阵发性睡眠性血红蛋白尿症的治疗方法

会员100549420 27岁 已回复
医生,您好!我是一名患血液内科疾病多年的患者,2004年3月,我14岁,被诊断为“骨髓增生异常综合症”去上海仁济西院住院治疗一个月后就回老家吃中药调理了一年左右就出去打工,断断续续的工作,回家吃药,反反复复地感冒咳嗽,一直坚持了九年,2013年因为感冒高烧去我们当地的三医院住院,被诊断出是“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”因为经济状况实在是不允许,就在医院输液吃药算是控制住浓血的状况,又接着出来打工了,现在病情又严重了,走路都没什么力气,呼吸困难,耳鸣,头痛,心跳急促于今年5月28号又在南昌三医院住了一个礼拜的院,输了四个单位的血,用了点药又出来打工了,结果工作了半个月又因为感冒发高烧引起浓血反应,现在感冒还没有完全好,我实在不知道怎么办才好,父母年纪也大了,我一个人好彷徨,不知如何是好!麻烦医生帮帮忙,我要怎样做。
医生回答 共2条医生回复 因不能面诊,医生的建议仅供参考
周立富 主治医师 开滦总医院 内科 三级甲等
擅长:头晕,头痛,脑供血不足,脑梗塞,脑出血,中枢神经系...
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你好,这种情况建议到医院血液科进行正规治疗。
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梁长岭 副主任医师 淄博市周村区人民医院 内科 二级甲等
擅长:多年从事内科问题的诊治,对肾内科相关级别尤其擅长
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指导意见:阵发性睡眠性血红蛋白尿是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血,其特点为常在睡眠后解酱油色或葡萄酒色尿,由于溶血造成全血细胞减少、贫血、免疫力低下等,建议到正规医院血液科就诊住院,规范治疗,应用激素、免疫抑制剂甚至化疗药物控制溶血,给予输血、补铁、抗感染等治疗,改善身体状况。可以寻求众筹帮助。
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相关问答

儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿属于免疫系统疾病。这种疾病相对较慢。最初的症状大多是不同程度的贫血。大多数患有血红蛋白尿,尿液颜色为酱油或棕色。一般认为华法林衍生物,一种抗凝血药物,可用于相关的有效治疗。

周小凤 副主任医师 儿科 首都医科大学宣武医院 已帮助用户:0
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

中医对于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿是没有明显的治疗效果的,中医只是起到一定的体内内环境的调节作用。对于阵发性睡眠性血红旦白尿的治疗还是选择西医治疗,常规治疗主要是控制溶血发作。长期血红蛋白尿可导致缺铁。铁剂可使活性氧产生,PNH细胞对氧化损伤很敏感,易诱发血红蛋白尿。肯定缺铁后应从小剂量开始治疗,仍有反应者应停用。输血除能提高血红蛋白,维持组织需氧,尚能抑制红细胞生成,间接减少补体敏感的红细胞。

王相华 主任医师 内科 山东省立医院 已帮助用户:0
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

指导意见:一般有病症的,去医院做检查,确诊了,才好针对治疗的。

陈磊 妇产科 赫章县中医院 已帮助用户:139651
擅长:高血压,肾病,肝病,皮肤病,性病,美白祛斑除皱,中医,养生,食疗。

指导意见:你好,考虑可能是功能性障碍的问题引起的,需要做好细致的营养药物修复调理的, 需要注意好饮食合理性

赵跃成 中医科 梨园屯卫生院 已帮助用户:309943
擅长:自汗盗汗,便秘,胃痛

问题分析:阵发性睡眠性血红蛋白尿症是1个或几个造血干细胞经获得性体细胞PIG-A基因突变造成的非恶性的克隆性疾病。临床上主要表现为慢性血管内溶血,造血功能衰竭和反复血栓形成。治疗主要是联合化疗、异基因造血干细胞移植、抗凝治疗、控制溶血发作。这并的发生跟性生活是没有关系的。
意见建议:要注意阵发性睡眠性血红蛋白尿症的各种并发症的发生,一定要去正规的大医院治疗。

钟盛华 医师 内科 吉安市第一人民医院 已帮助用户:44722
擅长:肺炎,肺脓肿,喘息样支气管炎,大叶性肺炎,急性呼吸衰竭,哮喘,支气管肺炎,支原体肺炎,阻塞性肺气肿,支气管炎

指导意见:你好,这影响孩子的发育的,最好定期检查,控制病情的,孕期饮食尽可能广泛多样化.多吃高蛋白优质蛋白食物多吃蔬菜水果.不要喝酒咖啡.戒烟.不要接触有毒物质和辐射源.戒烟酒茶,防止感冒等.忌辛辣食物.

李京保 内科 河北省邢台市威县贺营卫生院 已帮助用户:153310
擅长:内科相关疾病