大面积先天性血管瘤病变蔓延到脾脏真的没法治了吗我患...

会员23771239 27岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
大面积先天性血管瘤病变蔓延到脾脏真的没法治了吗我患有先天性血管瘤面积很大一直没有治好十几年前开始发现腹部有硬块那时候医生说是脾脏囊肿当时说不能手术很危险就这样一直等到现在现在硬块越来越大去医院诊断结果就是报告单上所说
曾经治疗情况和效果:

以前在血管瘤上打针没什么效果目前没发现是遗传谁的病怕图片不清楚这里发下诊断报告:CT诊断报告检查所见:扫描层面右侧乳腺可见明显强化节影边界清晰脾脏明显增大呈弥漫囊状改变伴多发斑点状钙化其中可见残余正常脾实质明显强化周围器官组织明显受压肝脏大小、形态正常肝实质密度均匀均匀强化肝内外胆管无扩张左侧腹腔及腹膜后可见弥漫丛状及结节样致密影边界尚可周围伴以脂肪组织病灶未见明显强化病灶与左侧椎间孔关系密切相应椎间孔扩大脊柱明显侧弯发育畸形左侧背部肌肉变薄边界不清代之以脂肪组织上述病灶从平胸10水平至扫描层面左侧股骨近端盆腔部分结节呈环状强化胆囊体积不大壁光整、不厚腔内未见明显高密度影胰腺形态尚可实质密度均匀边界清双侧肾脏向右移位形态不规则左侧肾盂肾盏及上段输尿管扩张远端输尿管管壁增厚未见明显扩张双肾实质内未见确切异常密度影膀胱欠充盈腹腔肠管向右移位受压子宫大小、形态未见明显异常盆腔少量积液检查结论:1、脾脏腹腔病变考虑染色体异常所致遗传性疾病:1)脾脏海绵状淋巴血管瘤伴腹脂肪侵润:2)神经纤维瘤病:2、盆腔少量积液3、左侧输尿管管壁增厚伴左肾及上段输尿管积水MRI诊断报告检查所见:所扫肝脏大小、形态正常实质内未见明显异常信号影肝内外胆管未见扩张胆囊形态及信号正常胰腺形态不规则实质内未见确切异常信号影脾脏体积明显增大内见弥漫性类圆形呈长T1长T2信号影DWI呈低信号影左侧腹腔及腹膜后可见弥漫丛状及结节样稍长T1稍长T2信号影边界模糊DWI呈稍高信号周围伴长T1长T2脂肪信号影病灶向左侧生长临近肠管及双肾向右侧移位变形病灶与左侧胸腰椎椎间孔关系密切并向部分椎管内突入相应椎间孔扩大腰椎椎管内见长T2信号影脊柱明显侧弯畸形;病灶向左背部皮下蔓延性生长左侧背侧、腹侧肌肉变薄边界不清背部可见大片脂肪信号影;病灶并向下生长累及盆腔和左侧大腿软组织左侧肾脏形态不规则左侧肾盂肾盏扩张积水约胸12-腰1水平输尿管稍扩张其以下输尿管未见显示肾脏实质内未见确切异常信号影右侧输尿管无明显扩张所扫骨质未见确切异常信号影检查结论:1、脾脏胸腰段椎管硬膜外、腹膜后、腹腔、盆腔、腹壁和左侧下肢病变考虑染色体异常所致疾病:1)脾脏良性囊性结节(如海绵状淋巴血管瘤);2)椎管硬膜外、腹膜后、腹腔、盆腔、腹壁和左侧下肢良性肿瘤样病变(如海绵状血管瘤);2、左侧上段输尿管梗阻致肾积水;3、脊柱侧弯畸形腰背部皮下脂肪瘤

想得到怎样的帮助:

检查结果出来以后医生说没有办法治了不能手术也不能吃药目前医学上解决不了不知道是不是我心情原因近期又感觉明显增大了是不是真的就没法治了?一直以来我都很坚强活着确信有一天能治我的病可现在内脏都能移植癌症都可以治好我的病为什么就不行呢为什么给我就判了死刑呢今天一边打病历一边哭着只求各位医生能救救我帮我想想办法国内没有国外的行不行我想活下去求求您们了

医生回答 共3条医生回复 因不能面诊,医生的建议仅供参考
王亚飞 医师 儿科
擅长:各种血管瘤、肝血管瘤、疑难血管瘤等。皮肤综合、小儿...
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问题分析:混合型血管瘤为毛细血管瘤、海绵状血管瘤等其他类型血管瘤,两种或更多同时存在一起的良性血管瘤。是较常见的一种类型血管瘤,多发生在面颈部,也可发生在身体其他部位。一般出生时已存在,最初颇似草莓状毛细血管瘤,但很快扩展至皮肤范围以外,而深入真皮和皮下组织。
意见建议:血管瘤的面积会随着患者年龄的增大而不断的增大,如果长期没有得到及时的治疗,到了后期则会加大治疗的难度,并且治疗的风险也会越大,面积大相应的治疗的费用也就高,调查显示面积越小治疗的效果就越好,恢复的时间也很快,所以年龄越小治疗后恢复的速度越好。建议到正规医院进行治疗,把握最佳治疗时机。
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覃初丹 外科
擅长:心脏病、肝胆疾病
问题分析:你好血管瘤是一种常见的先天性的、血管性疾病发生于血管组织的一种良性肿瘤是由于血管组织的错构瘤样增生而形成你所患得海绵状淋巴血管瘤由扩张的、内皮细胞增生的淋巴管和结缔组织所共同构成的先天性良性肿瘤内含淋巴液、淋巴细胞或混有血液
意见建议:你好目前从你这种情况看病情较严重些做手术困难你去北京301军区医院看看应用放射与同位素治疗或介入治疗试试
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沈鹏臣 皮肤科
擅长:荨麻疹、牛皮癣、白癜风
指导意见:你好这个情况建议最好是采用中药治疗可辩症施治对症用药
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相关问答

先天性血管瘤是能够治疗好的,血管瘤是皮肤的一种良性病变,得了血管瘤应该及时手术治疗,如果孩子身体条件允许可以尽早手术,如果身体条件不是很好,可以等孩子大一点在做手术。

周小凤 副主任医师 儿科 首都医科大学宣武医院 已帮助用户:0
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

血管瘤是由于血管的发育异常导致的一种血管发育畸形,这种疾病不分良性恶性,因为它不是肿瘤,较小的可以进行局部的凝固治疗。较大的可以进行手术治疗。孩子小,早期治疗,不影响以后生活。

王玉玮 主任医师 儿科 山东大学齐鲁医院 已帮助用户:0
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

血管瘤是先天性的,是良性肿瘤,大多发生在皮肤表面,另一种发生在肝脏等器官,小血管瘤可以不治疗,发生在皮肤表面,会随着孩子的生长发育而逐渐长大,影响外观,如果护理不当,肿块容易出血不止,年轻时可以考虑选择放射性同位素应用治疗,另外,如果病情较大,可以手术切除。

陈瑶 副主任医师 儿科 山东省立医院 已帮助用户:0
擅长:诊治各种新生儿期疾病:如早产儿、新生儿肺炎、新生儿高胆红素血症、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿颅内出血等,以及婴幼儿期疾病:如支气管肺炎、小儿腹泻病、婴儿肝炎综合征等,均有丰富的临床经验。尤其擅长早产儿(极低、超低出生体重儿)及危重新生儿的救治。

孩子刚出生出现血管瘤的情况,这是一种先天性的发育畸形,属于良性肿瘤,以后会慢慢好的,注意这个阶段需要继续观察,如果血管瘤增长并不是很快,可以等到孩子一岁以后采取治疗。平时要注意孩子的饮食。

王玉玮 主任医师 儿科 山东大学齐鲁医院 已帮助用户:0
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

要看生长的部位,如果是在敏感的部位相对来说治疗的就困难一些。但如果不在敏感的部位,现在是可以通过手术的方式来进行治疗的。在治疗之后要注意不能吃任何刺激性的东西,否则会影响到恢复的效果,还要注意保持充足的睡眠。

陈瑶 副主任医师 儿科 山东省立医院 已帮助用户:0
擅长:诊治各种新生儿期疾病:如早产儿、新生儿肺炎、新生儿高胆红素血症、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿颅内出血等,以及婴幼儿期疾病:如支气管肺炎、小儿腹泻病、婴儿肝炎综合征等,均有丰富的临床经验。尤其擅长早产儿(极低、超低出生体重儿)及危重新生儿的救治。

孩子现在主要是先天性血管瘤,会出现了身体大腿部位的红色包块,随着年龄的增大,血管瘤有一定生长性的,可以用手术切除血管瘤的,然后使用止血药物和抗生素药物治疗,这样就可以控制疾病的,避免发生出血。在饮食上也要注意清淡为主,千万不能吃任何刺激性的东西。

周小凤 副主任医师 儿科 首都医科大学宣武医院 已帮助用户:0
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。