麻烦大家救救我的小外甥,被诊断为酪氨酸血症

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麻烦大家救救我的小外甥,我的小外甥小名乐乐,现在5个多月,经上海复旦大学儿科医院一开始诊断为先天性酪氨酸血症,酪氨酸血症代谢异常,因现在又出了黄疸又说是瓜氨酸血症,好像医院现在都弄得不太清楚了,说均不治之症,说小孩没用了,要小乐乐出院,听到这样的消息心都寒掉了. 乐乐现在的症状:作过骨穿是增生性贫血,肝穿显示肝脏纤维化趋势,有胆汁於积,一个半月的时出现黄疸,吃了一个月中药有所有所改进.现在又出现了一点黄疸,黄疸指数为70%.另外4-羟基苯乳酸和4-羟基苯丙酮酸偏高,但琥珀酸和酪氨酸是正常的. 现在乐乐的精神状态也非常好,吃得好(要喝一种特殊的奶粉,乐乐喝的是雀巢佳膳配方营养奶粉),玩得好,睡也睡得好,看见那些护士就笑嘻嘻的,嘴巴还咿咿呀呀的说着话,一点也不像个生病的宝贝,看了真叫人心疼心碎.麻烦大家帮帮忙,还有什么方法和医院能治疗这种疾病.各位了.急!第一次补充提问:(2008-8-14 11:18:20)这种疾病看中医行吗?能不可以介绍这方面的中医了.
医生回答 共1条医生回复 因不能面诊,医生的建议仅供参考
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陈耀恒 医师 河北省邢台威县贺营乡卫生院 儿科 一级甲等
擅长:小儿哮喘、儿童血液、免疫性疾病
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指导意见:你好,你说的情况建议 需要结合临床进一步检查化验,明确诊断并针对具体情况,采取综合措施治疗即可恢复健康 】
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