我们现在在首都医科大学附属友谊医院消化内科接受治疗，全身脏器受损，尿蛋白，不能吃饭，肠胃异常，我知道在中国有两个消化内科中心也就是最权威看消化内科的，一个就是我们现在待得友谊医院，另一个在上海，肝脏活检出来之后经刚果红染色确诊淀粉样变，现在还没有说怎么给看，就是后期会诊之后估计也是上激素，换句话说我哥这个病还有没有救或者说能活多久？谢谢您
儿童肾淀粉样变性要做实验室检查、病理学检查、影像学检查等检查，具体分析如下：
1.实验室检查：实验室检查可以用于检查尿常规、凝血功能、肾功能检查、血中血清淀粉酶样蛋白A含量、蛋白电泳检查、淀粉样蛋白的氨基酸序列分析，可以帮助明确疾病的病因。
2.病理学检查：病理学检查是比较可靠的方法。通过内脏穿刺活检取病理，故可于鉴别疾病病因。
3.影像学检查：影像学检查主要包括超声、肾静脉造影、放射性核素扫描等，检查结果较准确。
淀粉样变性肾病是一种全身性疾病，其临床表现和病理改变是淀粉样的物质沉聚于全身不同脏器所致，而淀粉样的物质沉聚于肾脏引起的肾脏病就称为肾淀粉样变性病。肾脏是淀粉样变性病最常受累的器官之一，大量蛋白尿和肾病综合征是淀粉样变性病的主要临床表现。后期肾功能可迅速恶化导致肾衰竭。
如果患有肾淀粉样变性，急性期应注意卧床休息，补充足够的热卡和维生素。对表现为肾病综合征的肾淀粉样变性患者，应当进行低盐饮食和利尿治疗，应用时需要注意预防直立性低血压，严重水肿时可以输入人免疫人血白蛋白，短期可减轻水肿，但是疗效较为短暂，价格也比较昂贵，不应常规频繁应用。
治疗首先是针对原发病而防止淀粉样变性产生，淀粉样变性本身是对症治疗，肾淀粉样变性的病人可进行肾移植，存活期较其他肾病长，但早期的死亡率较高，淀粉样变性最终会在供体肾内复发，但有些移植者可存活10年。
在治疗上，首先要针对研发，并防止淀粉样变性的产生。如果有肾淀粉样变性的病人，可考虑进行肾移植。遵医嘱使用药物用于淀粉样心脏病的治疗。饮食清淡，不要吃辛辣的东西。
