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放下APP,我们来听三个糖尿病患者真实的故事

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作者:陈亚慧 来源:奇点网 2015-07-23 11:12

在移动互联网这股风刮到医疗之前,慢病管理对于很多人来说是个非常生僻的词。感谢互联网,让慢病管理成为一个热词,让2亿慢病患者的生态得到关注。

慢病管理是一个看似光明但充满荆棘的路,我们听了很多来自创业者、医生,以及行业评论家对这件事的理解和畅想,但是来自患者的声音却很少。于是,我 们通过读者和朋友找到了三个境遇非常不同的糖尿病患者,看看他们真实的生态和困惑究竟是什么。这三个故事有一定的典型性,但是它们不能说明任何全局性的问题,其实慢病管理本身也是这样:面对着一大群看似有共性,但实则境遇非常独特的患者。

数据:2013 年发表在 JAMA 的《中国慢病监测暨糖尿病专题调查报告》显示,中国有超过 1.1 亿的糖尿病患者,约占全球糖尿病患者的三分之一。但目前国内只有约四分之一糖尿病患者在接受药物治疗,其中不到 40% 的患者血糖水平得到了良好控制。

在农村,谈慢病管理是一件奢侈的事情

我有一位远房的大爷,家在农村,今年64岁,2型糖尿病,已经患病4年多。他居住的村子现在基本只剩下老人和小孩了,很多大病小病都只能稀里糊涂扛 着。他不太愿意谈起自己的疾病,不愿意让别人知道疾病发展的情况。由于不识字(管理软件什么的更是奢谈),他不知道自己服用的是什么药,但是知道价格较便 宜(平时在乡或者村卫生所买药)。村中心有一家卫生所管理着方圆3公里的村民医疗。

由于近年来病情加重(去了一趟省会大医院检查),服药还是比较规律。平时上街赶集或去村里办事会测血糖,频次不确定。由于老伴儿对他并不好,所以家 里饮食控制的也不好,除了医生建议的不食用含糖较高的食物之外,其他并无明显忌口。田间劳作是他的主要运动方式,每天清晨和傍晚会下地干活(早上干活回来 会睡觉休息,吃完午饭继续睡觉),其他时间和村里老乡打牌或者闲谈。孩子打电话回去,也会询问病情,让他注意饮食和休息。

对于大爷的病情,我只了解这么多,事实上他的孩子也了解的不多,他自己也不了解,可能村子里其他患病的人情况也差不都吧。

家庭和自我管理才是糖尿病人温暖的港湾

叔叔今年60岁,在城市生活,刚刚退休。5年前确诊为2型糖尿病,目前还没有并发症。平常偶尔不舒服,比如觉得脚部和腿部疼痛,一般通过按摩来缓解 症状,每天如此。情绪也会影响身体,坏情绪下,腰疼、腿疼症状会加重,时常还会夸大疾病带来的影响。叔叔得了糖尿病之后,他的女儿也开始控制小孙女的饮食 ——不吃甜东西,不喝饮料,普遍有种说法,糖尿病会遗传。

叔叔现在服用的是拜糖平,每顿饭前吃一颗。打长效胰岛素,按照打胰岛素的要求,应该是晚上打,但叔叔打胰岛素不规律。他的解释是,每天5点多就要起 来上班,晚上回来也事情太多,所以一般是早晨打胰岛素。原来,叔叔并没有使用长效胰岛素,因为一天打两次嫌疼,所以就用了长效胰岛素。在经济能力可以达到 的范围内,叔叔是尽量用好药,用效果好的胰岛素。

有关糖尿病知识,叔叔或多或少知道一些,零零散散。知识主要来自医生,还有糖尿病讲座,了解一些大面上的知识,但是对于疾病的机理还是不清楚。作为 和糖尿病人生活在一起的家人,妈妈其实也只是知道一些皮毛的科普知识,但并不准确,比如,I型糖尿病是遗传,2型糖尿病是后期导致的,比如饮食不规律、心 情不愉快等等会影响疾病。他们认为2型糖尿病还有什么阳性和假性的说法,要是细说起来,他们也不知道是咋回事。

叔叔对自己的管理有一番波折,经过了欲速不达、完全放弃、恢复信心的过程。刚刚发现疾病的时候,他对控制疾病非常有信心,主要是运动,当然他运动会 过头,走路4小时,走完就不舒服。所以,有一段时间他对自己的身体状况非常悲观,也不运动了。然后我喋喋不休地讲了各种励志故事,竟然一点用都没有!他 说:“我做了好多事情,刚开始运动,节食,根本不管用,血糖该上去还是上去,所以我现在就不管了。”但现在,叔叔已经变得非常乐观了。他会定时做慢运动, 比如跳跳广场舞,走走路之类,运动做到身上微热为止,不会大汗淋漓。

不过,叔叔非常不喜欢测血糖,一个是花钱多,一个是心理受不了。过去,没见他拿出来什么仪器来定期测血糖。今年春节,我问他是否需要血糖仪,希望买 一个好一点的血糖仪孝敬孝敬他,让他坚持测量,管理糖尿病。结果,这一提议被严厉拒绝了:“瞎花钱,那么贵!一天三次,老得花试纸钱。”给他看了要买的血 糖仪品牌和价格后,他说:“这个我老早就买了,还比你要给我买的这个价格贵,不需要,都不用了。”不是说叔叔不想测血糖,而是对他来说糖尿病这种慢性病每 天都要面对,心理压力太大,“一测血糖就紧张,本来好好的。”叔叔说。这种心理很多人都有,比如高血压的妈妈,要让她每天测血压,她压力是非常大的。

饮食方面,叔叔现在做得比较好,蔬菜尽管吃,但是油脂类和蛋类控制得比较多,水果两餐之间也会吃一些。有时候他还会吃些木糖醇之类的东西。饮食管理 过程中还发生了很多有意思的事情,比如叔叔便秘,我便建议他可以喝一些柠檬水,以适当的速度多喝一些。当时,我并不清楚糖尿病人其实是容易便秘的。可能是 没有交代清楚,叔叔晚上睡觉前竟然咕咚咚快速喝下去大概800毫升的柠檬水。第二天便开始头晕难受,结果最后知道是低血糖了。自从那后,他再也不接触柠檬 了。所以,在疾病早期的阶段,叔叔非常想快点儿搞好,无论运动还是饮食都非常猛,听说啥能对身体好,就大量吃啥东西。一些建议虽然有效,但执行起来也会打 折扣,一打折扣,效果就差了。效果一差,叔叔就更没有信心继续管理了。所以,在后来自我管理完全放弃的阶段,叔叔的饮食控制也就放弃了,该吃啥吃啥,能享 多少福就像多少福。

说到管理糖尿病,叔叔和妈妈最大的感受是,还得靠自己,靠家庭,他们也不用任何App。怎么讲呢,糖尿病的科普和治疗知识是固定的,医生讲的东西每 次都差不多,可是每天如何面对身体不同部位的疼痛,如何保持健康心理,如何运动,如何饮食,都是自己和家庭共同承担的事情。所以,改变一个人的行为,不是 靠一次检查,靠一次医生建议,而是靠自己去努力,靠家人在心理上给予支持。前面说到,在管理自己方面,叔叔经历了完全放弃的阶段,也不运动了,除了不敢明 目张胆地吃糖,吃饭也不太控制了,悲观、失望、发脾气。那段时间,妈妈也生了很重的病,眼角膜脱离,心理负担重,引起抑郁症,从130多斤一下子瘦到80 多斤,说起来真是让人难过。在康复阶段,妈妈几乎是用了各种方法,坚持、乐观、运动,慢慢地妈妈康复了,体重也慢慢增加。家人成功康复对叔叔来说是很大的 鼓励。所以,叔叔慢慢信心完全恢复了,也看得很开了。疾病总会改变人们对生命的认识。叔叔现在看得很开:“人的岁数都是老天爷定的,小病我们就调理,大病 治也没用。”

无知有治 愚昧无治

我今年28岁,确诊为糖尿病的时间是2012年4月,到现在已经三年多了。 最初是因为出现了明显的糖尿病三多一少症状,体重和体力严重下降,多饮多食多尿,一晚上起夜六七次,经过医院检查空腹血糖15,检测了尿酮,结果是四个加号,确诊为糖尿病伴随酮症酸中毒。

住院后检测结果显示胰岛素分泌能力几乎为0,确诊为1型糖尿病,胰岛素分泌量绝对不足,采用速效加超长效(24小时)胰岛素方案治疗,用药为甘精胰岛素,药效24小时,睡前注射,餐时胰岛素为赖脯胰岛素,用以中和餐时血糖。

1型糖尿病需要终身依靠外部胰岛素来控制血糖,所以不存在所谓依赖情况,也没有显著的副作用。但是肥胖可能会导致胰岛素抵抗,导致用药量上升,但是我目前体重控制良好,三年内药量并未调整。

我一日三餐规律饮食,最主要的是控制主食的量,一般在二两左右主食,避免稀食,如粥、过烂的米饭和面条等,避开含糖量高的蔬菜,如南瓜、地瓜等,吃 淀粉类蔬菜时需要适当减少主食量,比如土豆、藕片等。 避免过咸食物,以免出现高血压和心血管疾病。 餐外饮食避免过多高热量食物,如坚果,避免高糖食物,如蛋糕,栗子。

有氧运动和无氧运动结合,适当的有氧运动降低血糖,消耗脂肪避免肥胖,无氧运动增加肌肉,肌肉越多消耗血糖越快,可以防止血糖过高的情况。 日常运动以跑步、自行车、球类运动为主,辅以俯卧撑,仰卧起坐,HIIT等。

目前空腹血糖控制在6以下,餐后控制在8以下, 每天不定时检测血糖,每季度检测糖化血红蛋白,基本维持在5~6之间,都在正常范围内。 每季度检测的项目包括糖化、C肽、肝功能和肾功能,目前均正常,未出现并发症情况。

我的知识基本来自医生建议、官方医学资料(如WHO、中国疾控中心、医院的糖尿病手册等)、医生的科普文章、果壳、知乎等科普网站,由于有媒体从业 经历,有非常高的信息鉴别能力。 我掌握控糖基本原理,了解常见食物成分,如含糖量(碳水化合物含量),淀粉含量,钠含量等,对食物不避讳但是严格控制摄入量,辅以血糖监测。 对并发症的认识以及对糖尿病并发症发病机理的认识,以及适当的恐惧感,可以帮助自己养成控糖的习惯和意识。

最重要的是血糖监测,目前使用两款血糖仪,最关心准确度,不关心记录曲线,长期的血糖水平参考糖化血红蛋白。 目前互联网糖尿病软件基本偏向于检测、记录等功能,尚无一款移动端产品提供权威的糖尿病资讯和活跃的社区(也许有但我不知道)。对此类软件并无强烈需求, 因为对控制血糖没有太大帮助,且通常操作繁琐,也无法提供足够专业的饮食和运动建议,大多是网上内容的复制粘贴,信息芜杂。目前尚未出现一款能够给糖尿病 人提供有价值信息的互联网软件,比如食物升糖指数、常见食物成分、对糖尿病人的危险系数、运动量监测等(或许有但我不知道)。

我身边没有其他糖尿病人,但是从网上的用户信息看,糖尿病患者普遍存在以下几大误区:1、缺乏对疾病原理的认知,不知道或不去了解运动、饮食的细 节;2、缺乏对医生的信任,轻信偏方或广告,擅自使用食疗等方法代替药物进行治疗;3、对药物的恐惧,害怕副作用从而产生恐药感,继而寄望于保健品或中 药。

总体我觉得,糖尿病并发症的高发跟糖尿病知识的普遍缺乏高度相关,普通病人对信息的鉴别,对信息渠道的鉴别能力非常薄弱,容易被误导和蛊惑。所以,无知有治 愚昧无治。

关键词: 糖尿病 并发症 慢病管理

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