尽管每年有“惊人数量”的癫痫相关死亡出现，相关的统计数据并没有得到充分计算，公众对这类死亡的意识还远远不够，相关的研究也很缺乏。近期在一篇发表于神经科学杂志的文章上[Neurology 2015 Dec 16]，纽约大学综合癫痫中心的Orrin Devinsky等人呼吁建立一项对癫痫相关死亡进行准确分类和计数的国家系统，包括癫痫相关猝死（sudden unexpected death in epilepsy，SUDEP）。
婴儿猝死综合征（sudden infant death syndrome，SIDS）的类似分类计数已经建立，而“Back to Sleep”活动成功提高了人们对于趴着睡觉的婴儿SIDS风险的警惕。
Devinsky表示，癫痫相关死亡的人数超过SIDS。在美国，每年至少发生2750例SUDEP，而2013年SIDS夺走了1575名婴儿的声明。每年由于癫痫死亡的人数加起来可能超过任何其他神经系统疾病。
Devinsky称，对于癫痫患者关于降低SUDEP风险简单措施，以及癫痫发作许多其他致命和致残后果的教育过少，这一点让他感到“非常受挫”。
他表示，癫痫患者通过改善坚持服药和生活习惯降低风险，例如避免睡眠不足、过量饮酒以及压力等癫痫诱发因素，这是至关重要的。“通过紧急公共卫生与预防措施，可以拯救成千上万癫痫患者的生命，癫痫相关死亡可以在接下来的五年间减少。”
责任的分担
Devinsky认为，神经科医师应当分担未能对癫痫患者及家庭关于死亡风险进行充分教育的责任。
传统上，患者会被告知单次癫痫发作不会对人体有害，而强直-阵挛性发作只有当持续时间较长或造成身体伤害的时候是危险的。“然而我们并没有对此进行完整解 释，”作者表示。他们指出，癫痫发作可能导致溺水死亡、车祸、吸入性肺炎和癫痫持续状态，当然还有SUDEP。然而，只有少数神经科医师会与患者讨论 SUDEP这些问题。
Devinsky同样指责了美国国立卫生研究院和疾控中心，称他们缺少减少癫痫相关死亡的预防策略。
此外，癫痫患者应当对其精神疾病情况进行评估。癫痫常常伴有抑郁、冲动、精神疾病及药物滥用，这同样会增加患者自杀风险。Devinsky表示，“对癫痫患者的自杀进行筛选可对患者进行有针对性的行为和药物干预。”
又及，对于减少癫痫相关死亡，采取干预方案来防止癫痫发作的措施同样有所欠缺。Devinsky表示，这方面的投入简直“可怜兮兮”。
他还指出了许多其他关于减少癫痫相关死亡率的失败举措。例如，医疗系统不能准确地量化癫痫相关死亡，这是“取得进展的主要障碍”。
报告欠准确
在这篇文章中，作者举了一例最近的研究，该研究是针对美国俄亥俄州有医疗保险的成年癫痫患者的开放队列，SUDEP的发生率为0.01/1000人-年。但是另一项芬兰的儿童期发病性癫痫的封闭队列咸湿，SUDEP的发生率为2.6/1000人-年。
“二者之间的差异有250倍，只有一小部分结果来自年龄分布和社会经济地位的差异。”作者表示。他们还补充，目前为止，队列之间最大的不同是确定死亡原因的方法差异。
癫痫相关死亡并没有被准确分类。这里Devinsky表示，法医和验尸官都太过于注意心血管疾病、肺炎及其他基本死亡原因（cause of death，COD），即使癫痫发作可能才是杀害患者的真正原因。
如果一个患有癫痫的人突然死亡了，SUDEP很少被列入COD之内。“对于一名其他方面基本健康的癫痫患者，心血管疾病或心律失常经常被认为是COD，而忽略了他们高出27倍的猝死几率。”作者指出。
也许是时候扩大SUDEP的定义了，他们补充，现在，该定义排除了发热和无发热的第一次发作以及癫痫持续状态。
“SUDEP和死亡之间的边界归咎于患者状态一直在改变。我们应当研究发作的强度、持续时间如何，以及与个体环境、药物、神经系统、基因及后天背景相交互，以修正死亡风险。”他们在文章中称。
Devinsky同样指出，疾控中心缺乏对癫痫相关死亡的系统性全国数据。“你可以去疾控中心统计，找出所有的心脏病、肿瘤、艾滋病、卒中等等疾病的死亡率，但没有地方能找到癫痫所致的死亡数目。”他表示。
立即行动
纽约医学院的Mill Etienne对此评论称，这篇文章“对癫痫相关死亡率进行了充分检讨”，并且“展示了健康知识普及的重要性”。
“医生、患者和健康护理提供者需要更多关于癫痫方方面面的教育，包括癫痫发病原因与死亡分析。”Etienne表示。
他还补充称，作者强调需要更多的研究经费来对待健康差异，对此他感到很欣慰。“对此我表示同意，我们需要立刻行动，以减少癫痫患者的死亡率。”
