事实上,无法控制地说脏话或叫喊着不被社会所接受的言语——被称为秽语症——只发生在10-15%的Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征)人群。
然而,尽管秽语症只影响相对小部分Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征)人群,它却是该病可被感知的主要症状之一。
正是这种在某些人当中存在的误解,使得人们对患有Tourette综合征的人有了根深蒂固的偏见。
“事实上,Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征)是一种身体和社会双重残疾的复杂疾病,”Touretteshero博客的共同创始人Jessica Thom这样写道。该博客旨在庆祝,Tourette综合征人群的幽默感和创造力——2012年英国卫报的一篇文章如是说。
“假设90%的Tourette综合征患者很难不爆粗口,但是那些没有患病的人群谁敢说自己一次都没有爆过粗口?”
Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征):是什么情况?
1885年,法国神经病学家Georges Gilles de la Tourette首次描述了Tourette综合征(TS,抽动秽语综合征),TS是一种以“抽搐”为特征的神经系统紊乱,这是突然发生的、不自主的反复抽动、运动或发声。
TS时发生两种类型的抽动:运动和发声。运动性抽动是不自主的身体动作,如眨眼、耸肩或手臂抽搐,而发声性抽动是不自主地发出各种声音,如哼唱、清嗓子或喊出一个词或短语。
大多数TS人群都有所谓的“单纯性抽动”。在运动性抽动的形式下,这些被定义为简短的重复动作,涉及较少肌群。此类运动性抽动的例子包括眨眼、做鬼脸以及头部和肩膀的抽搐。
单纯发声性抽动可包括反复以鼻吸气、打呼噜或清嗓子。
“复杂性抽动”能够影响更为广泛的肌群。例如,复杂运动性抽动可能涉及各种面部表情,扭头和耸肩,而复杂发声性抽动则包含单词或短语。
TS症状最经常在童年时期出现,尤其是5-10岁之间。在美国,据估计,每360名年龄在6-17岁之间的儿童就有1名确诊为TS断,而男孩的发生率比女孩多三到五倍。
目前还不清楚究竟是什么原因引起TS的,但已有研究表明,这种疾病出现在大脑基底节异常时。大脑基底节是一个参与运动协调的部位。
研究人员还发现,TS可能还有遗传原因;已经有研究发现,某些基因突变——如那些SLITRK1突变基因——在TS人群更为常见。
抽动:管理但不控制
另一个常见误解就是,TS人群足够努力的话就可以控制自己的抽动;而事实并非如此。
国家卫生研究院(NIH)下属的国家神经系统疾病和脑卒中研究所(NINDS)指出,尽管有一些TS人群或许可以暂时抑制他们的抽动,许多人往往在暂时性抑制之后经历严重的肌张力增加,使得不自主抽动发展成为攻击行为。
对大多数TS患者来说,抽动不至于影响日常工作,所以不需要进行治疗。
然而,对于其他一些人来说,抽动可能会损害其功能,造成压力增加,或是影响其学习、工作或社交生活。在这种情况下,药物和行为疗法可能有所帮助。
TS药物治疗包括抗精神病药,如氟哌啶醇和哌迷清。这些药物不能完全消除抽动——没有哪种治疗方法能够完全消除抽动——但它们可以帮助患者管理抽动。
TS行为疗法包括抽动的认知行为干预(CBIT),包括使用“竞争性反应”来控制抽动,以及学习克制抽动。研究表明,这种疗法对抽动管理有效。
媒体助长了对TS的偏见?
正如前面提到的,无法控制的漫骂声和粗俗的叫骂只影响10-15 %TS人群,那么为什么它会被认为是一个主要的症状?
国家神经系统疾病和脑卒中研究所(NINDS)的高级研究员Mark Hallett博士告诉今日医学新闻说,这是因为这种症状是“如此引人注目”。
想象你坐在一列火车上。坐在你对面的人开始谩骂或是大放厥词。这样一种行为很难被忽视,因为它们被认为是“非同寻常的”,它们很容易就吸引了人们的眼球。
不幸的是,相对于更常见于TS出现的运动性抽动而言,人们更容易记住的是谩骂的抽动,这就是为什么它们被认为是TS一个主要症状的部分原因。
当然,传媒业还没有帮助打破这种误解,有些人会说,情况完全相反。
媒体关于TS的描绘绝大多数是一个无法控制谩骂的人物形象,而这往往是一种喜剧形式的描述。
这样的形象对某些人来说被看作是“无害的乐趣”,但是对于TS人群来说,此类陈述无异于火上浇油。
“当我儿子第一次被确诊患有Tourette综合征时,我说的第一句话是,‘但他不爆粗口’,”Tourette综合征协会特拉华分会领导Susan Breakie在去年这样告诉赫芬顿邮报。“那是我曾指责过的事情,因为我在电影或电视节目中见过这种情景。”
可悲的是,这种误解非常普遍。但这该怎么打破?
“至少当我开始神经学临床医疗实践,这还是一种未知的疾病。而现在,它已经非常普遍了,患者(或患者的父母)经常能够自己做出诊断。另一方面,人们可能还不理解这种疾病的本质,但还需要进行更多的学习,甚至通过专家进行。”Mark Hallett博士如是说。
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