一个患者的家属提前一天来找我,还特意挂了个号,跟我说:大夫,我爸爸被诊断为多系统萎缩,他很紧张,您能不能别跟他说的那么直接?我笑笑:放心吧,我明白。
像这样的情况不是第一次了。而我,其实只有原则,没有具体方案。
原则一,传递事实,不欺骗。即使为了不让患者伤心难过,编假话也是不可取的。每个人的生命只有一次,他当然有权利安排自己有限的余生。如果不了解自己可能要面对的未来,他又拿什么去实现生命尽头希望了却的心愿?而且,网络时代的信息量已经不是藏起诊断书就能够瞒天过海的一厢情愿,当终有一天他了解了真相,而自己已经时日无多,或者能力受限,作为家里人,你又会不会自责呢?
原则二,同理心。虽然决定了要陈述事实,但是仅有事实的话,医生就和度娘没有区别了。同样的转归,文字和语言之间的差别是温度。而所谓同理心,其实是一种换位思考,用我的人生经验,最大程度地理解发生在别人身上的不幸。医生的告知,就是建立在同理心基础上的信息传递:用我所掌握的知识,提供你最需要的、或者对你最可能有帮助的信息和方案。这说来简单,但整个过程体现了医生这个行业最大的悲悯,需要借助环境、眼神、语气、语速、肢体语言等等。既要传递真实情况,也要根据对方的反应随时调整措辞。既不能虚以逶迤让患者燃起不切实际的期望,也不能兜头泼冷水让患者万念俱灰。这分寸之间的拿捏也就是我们常说的人文关怀。
第二天,当患者坐在我的面前,我是这样回答的:“你的病恐怕很难彻底治愈(传递事实)”,稍作停顿,我看到患者脸上现出了一丝失望,“但是也不会一下变得很不好(安抚)。”患者的脸色稍微缓和了些。“有一些药可能对你的部分症状有帮助(继续传递事实),但每个人的反应不见得都那么明显(打消不切实际的期望)。这个病会有发展变化,我们希望这个过程尽可能慢,希望你的功能保持得越久越好,适度的功能锻炼有助于功能的保持(明确的行为指导),但是一定要在保证安全的前提下。有些器材能保证你的安全,例如轮椅。虽然现在你也许不需要依赖它,但是不妨学习使用(隐晦地传递未来的预期),它能帮助你安全地扩大活动范围,让你自己能做更多力所能及的事(理解他害怕自己变成废人的功能需求)。”
我感觉我好像在用一条软索慢慢地把他放下悬崖。虽然也很残酷,但和骤然跌落相比,这种方式最有可能满足生命的恋恋不舍。而我需要确保的,就是让他安全地踩到崖底的地面。
我尽可能说得慢,随时观察着他的反应,除了刚开始有一点不安,后面他都比较平静。看得出来,他都听进去了。我建议他可以半年到一年来复诊一次,让我了解他的情况,并看看有没有什么新的研究进展。他道了谢,在家人的帮助下起身离开。在转过身向外走的时候,我注意到他擦了一下眼睛。
我知道,这条软索让他安全着陆了。软索的这一端还在地面上,握在亲人和医生手里,一直不会松。
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